友達の重光さんと久々に電通ダイバーシティラボの会議パラディスで会えて、笑顔の写真がとれて嬉しかった！彼は脳脊髄液減少症という病気の重篤な当事者で、24時間365日頭から腰にかけて激痛にさいなまれています。末期ガン患者と同等の麻薬パッチを貼っているけれど、どんどん効果がなくなり、これ以上強い麻薬にすると人として使い物にならなくなるので、耐えるしかないという話を本人からきいています。※>重光さんへ：訂正や補足することがあったら教えてね(^^ゞ
たぶん、相変わらず痛いのだろうけど、以前彼が、みなさん気をつかって『調子はどうなの！？少しは具合良いの！？』ときいてくださっても、相変わらず痛いとこたえることしかできないんですよね！というような話しをきいたので、体調のことにはあえて触れませんでした。
その彼が運営しているfeeseでは、希少難病の体験の共有、早期発見、早期治療、社会復帰の支援おこなっていて、さらに現在、希少な疾患・難病当事者の実態調査のアンケートを行っているので、自分が希少疾患や難病の当事者であったり、身近にそのような方がいたら是非教えてあげてください。７０００サンプルを目指しているそうです。この調査により希少な疾患・難病当事者の実態を明らかにして、当事者の生活改善に役立てていきたいということですから、是非ともご協力をよろしくお願いできれば幸いです。
彼が当事者である脳脊髄液減少症も2016年4月より治療の一部が保険適用になったものの、難病指定の対象外で障害者手帳取得困難ということです。社会保障などが行き届かないこのような希少な疾患の重篤な当事者の方の中には、原因もわからず、働くこともできず、病気であることも特定できず、結果として生活保護さえ受けられずに、現状と行く末に希望を見いだすことができなくなって自死される方もいるとのことです。
このような希少な疾患は、原因不明でいつ誰でも当事者になる可能性があるということで、“自分ごと”としてとらえていきたいテーマのひとつですね。
今日もここまで読んでくださってありがとうございました。
おかげさまで今日も東京は良いお天気です！みなさんにとってたくさん素敵なことがありますように(^∧^)